L'ÉQUIPE ESPRIT SUD SEVENS

Nous avons pris conscience du syndrome Kabuki grâce à une vidéo mettant en lumière un enfant atteint de cette maladie, ce qui nous a profondément touchés. Cette sensibilisation est d’autant plus importante que les 7 salopards ont placé la lutte contre ce syndrome au sommet de leurs priorités. Nous sommes particulièrement attachés à cette cause et souhaitons nous engager aux côtés de cette association avec laquelle nous entretenons d’excellentes relations. Nous serions enchantés de nous unir à eux pour soutenir cette noble cause.

L'ASSOCIATION ASSOCIATION SYNDROME KABUKI

Le syndrome Kabuki est une maladie génétique rare qui touche en France environ 160 personnes. L’association syndrome Kabuki créée en 2004 a pour but d’aider les familles, de faire connaitre la maladie et de financer la recherche.

Vous trouverez plus d’informations sur le site  de l’association.